衡水市孤独症患儿母亲用爱领着儿子看世界
孤独症患者，有视力却不愿和你对视，有语言却很难与人交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总是违背安排……他们犹如天上的星星，在自己的世界里独自闪烁。在我市，也有这样一个“星星的孩子”，幸运的是，他有一个好妈妈，十余年如一日，耐心地引导训练他一步步走出孤独的小天地。妈妈有一个执着的信念，无论多么艰难，都要坚持——
用爱领着儿子看世界
衡水市孤独症患儿母亲用爱领着儿子看世界：阳阳展示自己制作的钻石画作品。 (阳妈提供)
衡水市孤独症患儿母亲用爱领着儿子看世界：在妈妈的指导下，阳阳学会了缝纫。
家住衡水市主城区的阳阳今年19岁，是一个白皙高挑的大男孩。走在路上，看不出他与其他年轻人有什么区别，而实际上，他是一位孤独症患者。孤独症又称自闭症，主要表现为语言交流障碍、社会交往障碍、行为重复刻板等特征，患者总是自我封闭，不愿和外界沟通。由于治愈概率较低，大部分患者难以摆脱精神残疾，终生需要家人陪伴。尽管如此，阳阳的妈妈并没有放弃对儿子的治疗，坚持不懈地引导训练。现在，阳阳已掌握了一些基本生活技能，甚至能够独自乘坐公交车。
从难以接受到积极面对
1998年，阳阳出生了。从此，他的妈妈就有了一个新的称呼——“阳妈”。“刚过1周岁，儿子会喊‘爸爸妈妈’了；1岁半，每次照相时，阳阳都好奇地盯着镜头，活泼可爱……”儿子的每一点进步，都被阳妈细心地记录下来。可随着年龄增长，阳妈发现儿子语言发育迟缓，不愿与人交流，总是把玩具车翻过来长时间转动车轮，跟一般孩子有些不一样。“我在电脑上查询之后发现，孩子很多行为都类似孤独症的症状。”于是，阳妈带着儿子去了石家庄、北京检查。最终，在阳阳3岁半的时候，被诊断出有孤独症倾向。
“症状完全符合、病因至今未明、终身无法治愈”，病历本上写的这三行字，让阳妈一度不知所措。“心好像被掏空了，想哭，却又哭不出来。”对于16年前阳阳被确诊的情景，阳妈仍然历历在目。
当时，阳妈对孤独症没有足够认识，直到她报名参加了一个全国性的孤独症研讨会，才明白这种病“无药可医”。有针对性的特殊教育是恢复的唯一手段，且越早干预，改善程度越明显。随后，她分别在北京、青岛的专业训练机构给儿子报了名。经过几个月的排队等待，终于在阳阳4岁半的时候，青岛以琳自闭症学校通知他们，可以去接受系统训练了。接到通知的瞬间，阳妈特别高兴，觉得孩子有希望了。生性乐观的她甚至还抱有一丝侥幸：“经过训练，阳阳可能会逐渐康复，没准还能像普通孩子一样上学呢！”
在青岛以琳学校，个训、精细、情景、感觉统合……每天要上很多种课，需要家长全程陪同，阳妈和丈夫就轮流请假。“最初进行协调性训练时，阳阳不配合，我和两个老师就拉着胳膊、腿辅助他运动。阳阳哇哇大哭，我在旁边也跟着掉眼泪。他爸爸心疼孩子，几次提出来‘咱不练了，回家吧，孩子太受罪了……’”对于阳妈来说，那段日子最难熬，她也想过放弃，也想过让孩子回家修整一段时间。“6岁之前是孤独症的最佳干预期，阳阳等不起啊！”为了儿子的将来，阳妈做通了家人的工作，咬牙坚持。
阳妈每天都脚蹬运动鞋、背一个大背包，带着阳阳楼上楼下来回奔波。还要配合孩子进行滚筒、滑板、拍球等训练，一节课下来，常常累得满身是汗。那段时间，体力透支加上心情沮丧，阳妈觉得身心俱疲。实在撑不住了，就请丈夫过来，自己回家“灌满”正能量，再继续陪读。两个月后，阳阳逐渐适应了自闭症学校的生活。看着儿子一点一滴的微小进步，阳妈觉得所有的辛苦都值了！
在青岛接受了一年多系统训练后，阳阳有了很大进步。也许是阳妈当初的坚持促进了儿子的成长，阳阳的运动能力有了大幅提高，现在已熟练掌握了跳绳、轮滑、骑自行车等技巧。阳妈说：“每个人在生活中总会遇到大大小小的挫折，只要有希望、不放弃，幸福的天秤总会倾斜到我们这一边……”
艰苦训练挖掘闪光点
从青岛回来后，阳妈开始通过网络、书籍、与专家交流等形式，自学孤独症康复方法，并不断摸索最适合阳阳的个性化训练方案。然而，这注定是一条漫长又艰难的道路。
由于语言理解能力受损，阳阳的思维、记忆都是片段性的，无法与人正常沟通，接受新知识的速度也比一般孩子要慢。除了在幼儿园接受常规教育，阳妈在家里也付出了很多。“学习数的分解与合成时，开始我用几个小球做教具，好不容易教会了，换成苹果、茶杯、沙包，他就又不理解了，我只好不厌其烦地反复教。用实物教会后，再换成抽象的数字。”就这样，光是5以内数字的分解与合成，阳妈就足足教了一年多。
阳阳无法处理自己的情绪，心情不好的时候会大喊大叫，有时还会打自己、掐爸爸妈妈。进入青春期后，几乎每月都会出现情绪波动，有时候连续亢奋好几天，手不停地抖动，控制不住地笑，晚上不肯睡觉，阳妈总是耐心安抚陪伴。
阳妈认为，家长的言传身教和引导很重要，要注意疏导孩子的情绪，尤其不能把孤独症患儿整天关在家里，否则容易造成孩子有暴力倾向。一有机会，她就带着阳阳外出散心，到大自然中感受美好。她从不避讳孩子的真实情况，“如果连父母都不能接受自己的孩子，还有谁会接纳他？”阳妈经常带着阳阳参加亲朋好友的聚会，搬家后也会主动告知邻居，尽量不让他受到特殊对待，在安全的范围内让儿子多多接触社会。
部分孤独症患儿在智力低下的同时，会在音乐、计算、机械记忆和背诵等方面表现出超常才能，阳妈也在细心挖掘阳阳的天分。“阳阳学过电子琴，五线谱对他来说没问题，但节奏总是掌握不好，复杂一点的曲子，弹着弹着就乱了。每次遇到这种情况，阳阳一定要从头弹起，时间长了，他总是焦虑。然后，我们就放慢了学琴的进度，逐步培养他更多的兴趣爱好。”阳妈发现阳阳的动手能力很强，喜欢做手工。于是，就教他做家务、缝纫、贴钻石画，现在阳阳已经能够在指导下补袜子，甚至完成大幅的钻石画作品。
希望更多“星星的孩子” 能融入社会
吃饭、穿衣服、上厕所、叠被子……这些生活技能对于普通孩子来说，可能很容易掌握。但对于阳阳来说，却需要长时间的反复练习。
从3岁多开始，阳妈就有意识地训练儿子的自理能力。2009年，阳阳进入衡水特教学校学习。虽然他能够独立吃饭，却不会自己添饭，老师给盛多少就吃多少，经常吃不饱。阳妈看到这些，更加坚定了训练儿子生活能力的决心。“我们不能陪伴阳阳一辈子，他早晚都要走上社会独立生活。如果孩子会背几百首唐诗，却不能自己吃饭、上厕所，又有什么意义呢？”阳妈认为，对于孤独症儿童，要从训练生活技能入手，不要过于注重知识学习与课业成绩。
公交车是阳阳喜欢乘坐的交通工具，阳妈就从训练他独立乘坐公交车开始，逐步帮他融入社会。
阳阳每个周末都要乘5路公交车回姥姥家，阳妈把他送上车后，让姥爷在终点站等，每隔15分钟给阳阳打一次电话，让他觉得妈妈就在身边。“第一次单独乘车，阳阳特别兴奋，下车后也很自豪。但他上车是在熟悉的地点，下车是终点站且有人接应，实际上还是不会自己乘车。”
去年春天开始，阳阳每天上午要去一个手工工作室学习，阳妈开始真正地训练他坐公交车。为此，阳妈提前做了大量细致的工作。她先把阳阳的情况和上下车地点写成信，交到了市公交总公司，在得到公交公司的支持后，又将阳阳的照片和简要文字说明送到了每一位7路公交车车长手上，确保他们能够认识阳阳，在阳阳慌乱出错的时候给予提醒。阳妈还给阳阳准备了电话手表，以便随时联系并知晓儿子的具体位置。接下来，就是反复训练。
阳妈先是带阳阳一起乘坐公交车预演，一一告诉他每一个乘车细节，比如上车后坐好、听清语音报站、记住路边明显的建筑物、在目的地的前一站就要站到后门准备下车……“阳阳第一次独自乘车去手工工作室，我送他上车，阳爸在目的地等他。后来，还请我同事跟着他，下车后由老师或者其他学生家长来接。再后来，我们请来阳阳不认识的人暗中跟着，看他独自一人乘车时的表现。”阳妈耗费了大量心血，阳阳也经历了从失败、恐慌、焦虑、紧张到成功的心路历程。“家长不放手，孩子永远长不大！对于阳阳这样的孩子，事无巨细都要教给他们，哪一个环节想不到，也许就会出问题。”善于总结的阳妈，还把自己训练阳阳的过程详细记录下来，与其他孤独症患儿家长分享。
虽然阳妈带领阳阳进行了很多训练，但他距离独立生活还有一定差距。“阳阳至今不理解元角分的换算，不能自己购物。希望以后能找到专门的接收机构，让孤独症孩子在专业人员的照顾下过集体生活，带领他们通过简单劳动养活自己。”这就是阳妈简单而又迫切的心愿。
“当看到有人在莫名的笑或是不停讲话，请善意提醒他们小点声；如果他们触碰到您，请相信他们没有恶意，只是控制不住自己的手……”同时，阳妈也希望全社会能够以宽容的心态接纳像阳阳一样的孩子，“不恶语相向、不围观指责，就是对他们的关爱！”
衡水晚报记者 崔玉玲 文/图
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