用唯一能动的拇指写诗 温州“渐冻女孩”诗歌集《予生》明日首发
毛不易演唱包珍妮的作品《故乡游》。
包珍妮用手机和电脑上网学习和创作。蒋文广摄
温州网讯 16岁的花季，是一个女孩最美好的年龄，但16岁的温州女孩包珍妮却因患脊髓性肌肉萎缩症(俗称渐冻人症)，全身上下只剩下右手大拇指能动，24小时靠呼吸机维持生命……即便是这样吃力地活着，她仍用惊人的毅力，坚持用一根手指完成了诗歌集《予生》的创作，这部励志感人的作品将于6月15日首发。
姐弟俩相继成“渐冻人”珍妮的父亲是文成黄坦山区人，母亲是洞头人，身体都很健康。珍妮在一周岁左右学会走路，然而，一周岁多时，突然连站都站不住了，之后被诊断出“渐冻人症”。
包宗锋夫妻俩不愿相信这一残酷结果，奔走全国求医，但珍妮没有丝毫好转，渐渐的，下肢失去运动能力，上肢只有手指能动，脊椎发生变形，不得不坐上了轮椅。
据悉，渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫脊髓性肌肉萎缩症，破坏的是人体的运动神经，其他神经系统则是正常的，也就是思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。大多数渐冻人的身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。
在旁人的劝说下，夫妻俩咨询医生得知，如果再生一个男孩，患病概率仅为25%，于是他俩在2008年又生下一子，起名包奥健。
包奥健9个月时，依然无法站立。被寄予深切希望的弟弟，还是和姐姐一样发病了。
珍妮六岁开始，无法自己翻身。奥健六岁开始也无法自己翻身。
包宗锋夫妻俩，一人陪在一个孩子身边，每隔一小时，就要帮睡梦中的儿女翻身。
由于先天不足，即便悉心照顾，孩子们还是非常容易受感染，动不动就会生病，小感冒都要马上到医院打针、吸痰，动辄住院数周。
尽管如此，珍妮学习成绩优异，几乎次次第一。就算生病耽误了许多天的功课，回去一考试，分数还是一百、九十几，年年获奖学金。“珍妮的文笔很好，很有意志力。”她的朋友初岚这样评价她。
2013年，珍妮小学毕业。原本要上初中，但她连轮椅都坐不住了。不得已，珍妮只能待在家里。
爸爸，我想要活下去！
2014年的那次抢救对原本乐观的包珍妮是一个打击，从周岁开始就被诊断为渐冻人症的她，无论多么辛苦地活着，都表现得很乐观。
但是，经过这次抢救，面对巨额医疗费和看不到希望的明天，包珍妮偷偷地写下了遗书：“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的，我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”
此事经过报道后，全国各地的爱心和关怀向她涌来，让她重燃生活的信心。
“爸爸给我买台呼吸机吧，我要活下去，我还有很多事没做。”2015年，因为肺功能缺失，包珍妮需要24小时靠呼吸机维持生命。这可能是女儿最后的要求，父亲包宗锋用社会募捐的数万元，再东拼西凑了一些钱，给她买了7万多元的呼吸机。“即便珍妮用不上，刚满7岁同样身患sma的弟弟包奥健以后也需要。”
有了呼吸机的包珍妮虽然能维持生命，但活着仍然很费力，一天24小时只能用两种姿势躺着，每一次翻身对她来说，都可能是一次死亡关口的徘徊，但她凭借惊人的毅力，用唯一能动的拇指学会了用手机上网，在网络上和病友聊天、学习、创作，她让自己原本灰暗的人生有了新的色彩。
长时间保持一个姿势，对身上的骨骼和肌肉是一种煎熬。“她很懂事，很能忍，怕我们操劳，很少主动要求我们给她翻身。”包宗锋心疼女儿，每天晚上都会起床5~6次为珍妮护理，减轻病痛给她带来的折磨。
妈妈，我想做一名诗人！
对于珍妮的妈妈黄飞钗来说,两个孩子能活着就是她最大的安慰了，对于生活，她不敢再有太多奢想。
“妈妈，我想做一名诗人。”一天，女儿突然对她说出这个心愿，她惊讶地张大了嘴巴。而包珍妮却真的利用手机和电脑，靠一根手指费劲地敲敲打打，创作出一首首诗歌。
“我以为她只是为了打发无聊的时间，当时根本没多想。”直到歌曲《予生》、《故乡游》等作品被毛不易等明星传唱，黄飞钗才终于明白女儿当初的这个梦想是很认真的。
知名诗人慕白先生，一次偶然的机会在网上看到了包珍妮的事迹，非常感动。“我好奇地在网上搜索了她写的文章和诗歌，我发现她的水平很好，又是在这样一种患病的背景下。我一开始只是想把她的作品推荐给一些杂志社发表，帮她赚取一点稿费。后来她的诗歌得到许多业内人士的好评，于是才有了给她出版一本诗集的想法，也得到了许多业内人士的响应。”
北京小众书坊创始人、诗歌集《予生》的责编、出品人彭明榜先生就是响应的业内人士中的一位。“了解到她的情况后，再看她写的东西，我们都被震撼到了，于是打算帮她出版这本诗歌集，书的版权和产生的经济收益都将归包珍妮。”
本次出版的《予生》收录了包珍妮作品40多首，首次印刷4000本。美编对书本封面、插图和颜色等都作了精心设计，以漫画和粉色色调为主，少女心十足。在6月15日的新书首发仪式上，将会有许多国内著名诗人和作家来为包珍妮加油鼓劲。
此外，国内诗歌界最权威的刊物《诗刊》将在近期发表包珍妮的作品，而温州市作家协会也破格让包珍妮成为其会员，她的诗人梦终于实现了。
弟弟，我会赚钱给你治病！
“太不可思议了，我的诗歌居然可以被印刷出版，居然可以印成册让读者阅读。”包珍妮收到出版方提前寄给她的样书，开心又兴奋。一方面她成功完成了心愿，而更为现实的意义是，她能拿到一笔稿费收入，虽然对她的家庭只是杯水车薪，但这是一个好的开始，就算她只有一根大拇指能动，但她仍能凭借自己的努力创造奇迹。
在包珍妮的家中，11岁的弟弟包奥健坐在轮椅上，已经没有了自理能力，脊柱由于肌肉萎缩已经完全弯曲，靠支架固定，病情也在一步步恶化，未来可能就跟珍妮一样。
面对这一残酷的现实，包宗锋无奈地摇摇头：“像我们这样的家庭，根本没有明天可言，只能过一天算一天，全靠社会救助度日，我也一直担心，我们还能支撑多久。”
包珍妮知道爸爸妈妈的担心，更是心急如焚。但是，她并不打算向命运低头。
“所谓英雄，就是逆境中的自我救赎。”包珍妮在病床上告诉记者，这是她最喜欢的一句话，即便她只剩一根指头能动，她也要做自己心中的英雄，完成对家庭、对弟弟的救赎。
珍妮最近得知国外针对渐冻人症已经研发出一些医治的药物，但是价格昂贵，一般的家庭根本承受不起。以spinraza药为例，第一年药费高达75万美金，接下来每年也需要37.5万美金，以目前包珍妮的家庭情况，根本没有条件，但是包珍妮却对这个消息非常感兴趣。谈起这个药，她两眼放光，“这种药可以救治我弟弟，他可能就不会变成我这样”，虽然只是黑夜中的一点微弱的光，但是让她有了新的动力。
为了给家里减轻负担，珍妮此前开过网店、设计过个性签名，如今创作诗歌也给她带来了收益，让她对未来充满了希望。
目前她依靠一家科技公司捐赠的眼动仪，用眼睛配合手指在网上学习和创作。“我最近在自学日语，还要学很多国家的语言，这样就可以读其他国家的原文原著，提高我的创作水平，我要用我自己的行动改变自己、弟弟和全家的命运。”这个坚强的女孩，依靠一根手指在创造一个又一个的奇迹。
来源：温州商报
记者：黄伟
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