世界自闭症关注日：心连星，让星星的孩子不再孤单
“如果你的身边有自闭症孩子，请宽容他的与众不同；如果你身边有自闭症孩子的家长，请给他一个鼓励的眼神……”
昨天是第十一个世界自闭症关注日，由嘉兴市特殊幼儿教育康复园、秀洲区残疾人康复指导中心主办的“点亮蓝灯，童心共融”主题晚会在江南摩尔下沉式广场举行。
记者从市残联了解到，据粗略估计，全市智障、自闭症残疾儿童有1000余名，但还有更多的患儿尚无法统计。
什么是自闭症？
昨天晚上，晚会开幕前夕，广场上已经聚集了不少孩子和家长。热闹的场面让孩子们兴奋不已，互相追逐，满场欢跑。但是，广场的一角，有几个孩子却异常安静，有的独自坐在椅子上，有的呆呆站在角落里，其他孩子的欢乐嬉戏对他们来说没有丝毫吸引力。他们是来参加晚会的自闭症孩子。
晚会上，来自琪琪妈妈等人的朗诵《这样一个孩子》，让众人进一步了解了这些孩子。“他们眼神清澈却不与人对视，他们长相俊美却不与人交流，他们会因为轰隆的雷声而蜷缩成一团，会因为出行路线的改变而大发脾气，会因为别人无意的触碰而倍感压力……他不能正确玩玩具，是因为认知不足；他抢东西，是因为缺乏物权意识；他大笑不止，是因为神经系统发育不完善无法自控；他大发脾气，是因为不能正确表达自己的感受；他有特殊爱好，是因为某些特别的感官需求……”
自闭症，又称孤独症或孤独性障碍等，与唐氏综合征等疾病不同，自闭症不会影响患者的面容，只有深入接触，才会发现他们的异常。他们往往会被家长误认为听力有问题或者失语症，其实是他们的发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。目前医学上无药可治，只能依靠康复教育让孩子各方面能得到改善和提高。目前，我国有1400万自闭症患者。在嘉兴，自闭症被残联归在精神残疾一类里，据粗略估计，全市智障、自闭症残疾儿童有1000余名，更多的患儿尚无法统计。
2010年，嘉兴市阳光智障（孤独症）幼儿教育康复中心（又名阳光乐园）开班授课，它是嘉兴市残联下属的非营利性公益机构，专门接收自闭症、智障等患儿，提供康复训练。然而，作为嘉兴唯一一家自闭症康复中心，阳光乐园一开园便吸引了众多自闭症、智障患儿家庭，班级名额很快就报满。由于资源有限，目前想要入读阳光乐园的自闭症患儿要排一年左右的队才能轮到。不过，令广大自闭症孩子家长欣喜的是，随着2016年民生工程“市残疾人康复中心建设”的启动，自闭症、智障患儿的康复教育将有更大的空间和力量。中心预计2019年投入使用，届时中心的残疾幼儿教育康复部拟设12个康教班（残疾儿童约120名）、15个个训室、3个普幼班（普通幼儿约100名），更多的自闭症患儿将在康复中心里接受及时、有效的康复治疗。
与此同时，我市对自闭症儿童还实行特殊补贴政策。“听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和孤独症等残疾儿童（含多重残疾），接受康复机构按国家现行《残疾儿童康复救助机构服务规范和服务标准》提供的基本康复训练，每人每年补贴最高2.4万元。”市残联相关负责人介绍，“残疾儿童应具有本市户籍，并持有第二代残疾人证。但发育障碍、发育迟缓、智力落后和孤独症儿童即使没有办理残疾证，凭三级以上医疗机构的诊断证明，也能领取相关补贴。”
然而，即使政府有如此大力度的补贴，对于一个拥有自闭症儿童的家庭来说，还是杯水车薪。
自闭症患儿家庭更需要关爱
“我最害怕最难过的，就是妈妈无论再怎么努力去保护，也没办法完全避免外界带给你的伤害。有一天傍晚，我像往常一样带着你摆地摊，旁边一个跟你年纪差不多大的小朋友指着你跟他妈妈说：‘妈妈，这个孩子是个傻子。’我没有办法去形容当时的心碎，眼泪一直在往下掉。我很想跟那个妈妈解释，自闭症的孩子不是傻子，他们只是不懂怎样跟人交流而已。这些话最终没有说出口，那天晚上回去，妈妈一夜未眠。”
在昨天的晚会上，匡匡妈的这封写给孩子的信，让台下好多家长红了眼眶。
有数据表明，面对精神与经济的压力，自闭症患者父母中有70%以上患有抑郁症或者有抑郁倾向，严重的有自杀倾向。家里有个自闭症孩子，经济压力是普通家庭的几倍甚至十几倍。今年6岁的自闭症患儿轩轩（化名），他一个月的康复训练费要3000多元，为了让轩轩在市区阳光乐园接受康复教育，全家人从海盐搬家到嘉兴市区租房子住，房屋租金每个月要2000元，只有轩轩爸爸一个经济来源；自闭症患儿斌斌（化名），从6个月开始，家里带着他四处求医，平均每个月花费8000多元；自闭症患儿林林（化名）的妈妈曾带其去上海打一种据说可以治疗发育迟缓的生长因子针，一针几百元，一个疗程60针……
除了巨大的经济压力，家长们还面临着普通人难以想象的精神压力。林林妈妈一度删除了所有同学、同事的qq、微信，就怕听到别人问有关孩子的问题；斌斌的妈妈至今不敢带孩子上街，就怕听到别人说是“傻子”……外人的不理解，忍一忍就过去了，家里内部的矛盾也因为孩子频频升级，一名家长告诉记者：“对于我们这样的家庭来说，精神和经济的双重压力不是一时的，一年、两年，甚至很有可能是一辈子都要这样，能不能坚持下去，真的很难说。”
深刻体会到自闭症患者家长的无助和绝望的匡匡妈妈，与另外4名家长一起成立了嘉兴市暖星家长互助中心，其宗旨就是为了帮助自闭症患者家长消除精神压力。该中心如今已有150多位家长成员，他们一起抱团取暖，一起加油鼓劲，一起解决问题。
“心连星”——让星星的孩子不再孤单
对于自闭症孩子的将来，家长们都陷入了沉思。
“我希望他学会自理，将来即使我和他爸爸不在了，他也能活下去。”林林妈妈说。
“我希望她自己能照顾自己，不要对别人造成干扰，有尊严地活着。”琪琪妈妈说。
“在未来的日子里，也许他仍然没办法融于主流社会，仍然无法自食其力，但是至少他来过，被这个世界善待过，感受过这个世界的温暖与善意。”龙龙爸爸说。
自闭症患者如何被这个社会接纳，是家长们共同的担忧。昨天的晚会上，“心连星”的结对仪式让家长们看到了希望。来自元一柏庄的暖暖小朋友家庭与同小区的自闭症儿童鑫鑫家庭正式达成了一对一的长期结对。“心连星”结对活动旨在通过每月2至3次的小型活动，例如家庭团圆饭、公园野餐等，来增加自闭症患者的社交活动，给予自闭症患者家长鼓励和支持，帮助自闭症患者融入社会，并倡导更多人深入理解自闭症患者，增加社会对患者的了解程度和接纳程度。
“我们两家早就认识了，也经常一起活动，比如前几天他们到我们家包饺子，我们去他们家看电视等。我的孩子4岁，在她眼里，鑫鑫就是一个哥哥，并没有什么不一样。”暖暖妈妈吕女士告诉记者，“而我的初衷是为了鼓励鑫鑫妈妈。因为对于孩子，我们不懂也不专业，但是同样作为妈妈，我能理解鑫鑫妈妈的心情，希望力所能及地给她一些力量。”
鑫鑫妈妈孙女士说：“特别珍惜暖暖家结对的情谊。多年以来，大多数人对自闭症不了解，对我们都是敬而远之，不愿意跟我们玩。暖暖一家让我们觉得特别温暖。”
正如鑫鑫妈妈所说，曾经，自闭症在不了解情况的人眼里是类似“傻子”“精神病”一样的存在，大众的抗拒、排斥，给原本就千疮百孔的自闭症家庭再度打击而增加创伤。
“自闭症没有特效药，目前公认的最好方法就是早康复、早干预。融入社会，对于自闭症孩子的康复来说，是很好的促进。”市残联相关负责人介绍，近年来，随着人们对自闭症的越来越了解，对自闭症孩子的有色眼光也在逐渐减少。
“我在嘉兴，我在关注自闭症。”上周六，在八佰伴广场上，“传递爱与温暖，有我你不孤单”的公益活动吸引了众多市民参与，他们在志愿者的介绍下了解自闭症，接受自闭症，并系上象征着对自闭症患儿鼓励、关怀和爱的蓝色丝带。
记者 王振宇 摄
据了解，目前嘉兴已经涌现了不少关注自闭症的社会组织，例如中国狮子联会浙江代表机构第八分区欣火服务队、暖星家长互助中心、青鸟暖心项目组等，他们每年都会举办各种公益活动，倡导社会上更多的人关注和了解自闭症这个群体，倡导一个对自闭症友爱包容的社会环境。（图片除署名外由残联提供）
高健在市政协机关全体干部职工会议上要求强化“五种意识” 狠抓工作落实
高墙里的暖阳 记黄岩区看守所所长李启星
50多位餐饮界高 手同场竞技 麻阳举办第二届长寿美食文化节
市五一路小学开展“入学第一课”活动
手工花灯里的喜庆中国年
世界自闭症关注日：心连星，让星星的孩子不再孤单
萧山全面推进省级“美丽河湖”创建工作
我市10多家茶企参展茶博会
解读：荆州市灵活就业人员养老保险缴费标准
北海市海城区人民政府关于中央环境保护督察组交办群众举报问题（第十九批）查处情况的通报
市中级人民法院开展“国家扶贫日”系列活动
我市城乡接合部环境整治取得阶段性成效
“白衣天使”宣讲文明养犬
法制日报：法院不受理P2P纠纷？这是误读
唐山市园林绿化管理局动物园物业管理服务公开招标公告
全市检察机关吹响"三个专项"百日攻坚"冲锋号"
联勤联检严查违规渣土车市渣土办查处违规拉运渣土23起
在蓉落户世界500强企业数量创历史新高
一夜大雨 城区个别树木倒伏
阿联酋赴美客机遭隔离 19人确认患病 或为流感
昨天是第十一个世界自闭症关注日，由嘉兴市特殊幼儿教育康复园、秀洲区残疾人康复指导中心主办的“点亮蓝灯，童心共融”主题晚会在江南摩尔下沉式广场举行。
记者从市残联了解到，据粗略估计，全市智障、自闭症残疾儿童有1000余名，但还有更多的患儿尚无法统计。
什么是自闭症？
昨天晚上，晚会开幕前夕，广场上已经聚集了不少孩子和家长。热闹的场面让孩子们兴奋不已，互相追逐，满场欢跑。但是，广场的一角，有几个孩子却异常安静，有的独自坐在椅子上，有的呆呆站在角落里，其他孩子的欢乐嬉戏对他们来说没有丝毫吸引力。他们是来参加晚会的自闭症孩子。
晚会上，来自琪琪妈妈等人的朗诵《这样一个孩子》，让众人进一步了解了这些孩子。“他们眼神清澈却不与人对视，他们长相俊美却不与人交流，他们会因为轰隆的雷声而蜷缩成一团，会因为出行路线的改变而大发脾气，会因为别人无意的触碰而倍感压力……他不能正确玩玩具，是因为认知不足；他抢东西，是因为缺乏物权意识；他大笑不止，是因为神经系统发育不完善无法自控；他大发脾气，是因为不能正确表达自己的感受；他有特殊爱好，是因为某些特别的感官需求……”
自闭症，又称孤独症或孤独性障碍等，与唐氏综合征等疾病不同，自闭症不会影响患者的面容，只有深入接触，才会发现他们的异常。他们往往会被家长误认为听力有问题或者失语症，其实是他们的发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。目前医学上无药可治，只能依靠康复教育让孩子各方面能得到改善和提高。目前，我国有1400万自闭症患者。在嘉兴，自闭症被残联归在精神残疾一类里，据粗略估计，全市智障、自闭症残疾儿童有1000余名，更多的患儿尚无法统计。
2010年，嘉兴市阳光智障（孤独症）幼儿教育康复中心（又名阳光乐园）开班授课，它是嘉兴市残联下属的非营利性公益机构，专门接收自闭症、智障等患儿，提供康复训练。然而，作为嘉兴唯一一家自闭症康复中心，阳光乐园一开园便吸引了众多自闭症、智障患儿家庭，班级名额很快就报满。由于资源有限，目前想要入读阳光乐园的自闭症患儿要排一年左右的队才能轮到。不过，令广大自闭症孩子家长欣喜的是，随着2016年民生工程“市残疾人康复中心建设”的启动，自闭症、智障患儿的康复教育将有更大的空间和力量。中心预计2019年投入使用，届时中心的残疾幼儿教育康复部拟设12个康教班（残疾儿童约120名）、15个个训室、3个普幼班（普通幼儿约100名），更多的自闭症患儿将在康复中心里接受及时、有效的康复治疗。
与此同时，我市对自闭症儿童还实行特殊补贴政策。“听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和孤独症等残疾儿童（含多重残疾），接受康复机构按国家现行《残疾儿童康复救助机构服务规范和服务标准》提供的基本康复训练，每人每年补贴最高2.4万元。”市残联相关负责人介绍，“残疾儿童应具有本市户籍，并持有第二代残疾人证。但发育障碍、发育迟缓、智力落后和孤独症儿童即使没有办理残疾证，凭三级以上医疗机构的诊断证明，也能领取相关补贴。”
然而，即使政府有如此大力度的补贴，对于一个拥有自闭症儿童的家庭来说，还是杯水车薪。
自闭症患儿家庭更需要关爱
“我最害怕最难过的，就是妈妈无论再怎么努力去保护，也没办法完全避免外界带给你的伤害。有一天傍晚，我像往常一样带着你摆地摊，旁边一个跟你年纪差不多大的小朋友指着你跟他妈妈说：‘妈妈，这个孩子是个傻子。’我没有办法去形容当时的心碎，眼泪一直在往下掉。我很想跟那个妈妈解释，自闭症的孩子不是傻子，他们只是不懂怎样跟人交流而已。这些话最终没有说出口，那天晚上回去，妈妈一夜未眠。”
在昨天的晚会上，匡匡妈的这封写给孩子的信，让台下好多家长红了眼眶。
有数据表明，面对精神与经济的压力，自闭症患者父母中有70%以上患有抑郁症或者有抑郁倾向，严重的有自杀倾向。家里有个自闭症孩子，经济压力是普通家庭的几倍甚至十几倍。今年6岁的自闭症患儿轩轩（化名），他一个月的康复训练费要3000多元，为了让轩轩在市区阳光乐园接受康复教育，全家人从海盐搬家到嘉兴市区租房子住，房屋租金每个月要2000元，只有轩轩爸爸一个经济来源；自闭症患儿斌斌（化名），从6个月开始，家里带着他四处求医，平均每个月花费8000多元；自闭症患儿林林（化名）的妈妈曾带其去上海打一种据说可以治疗发育迟缓的生长因子针，一针几百元，一个疗程60针……
除了巨大的经济压力，家长们还面临着普通人难以想象的精神压力。林林妈妈一度删除了所有同学、同事的qq、微信，就怕听到别人问有关孩子的问题；斌斌的妈妈至今不敢带孩子上街，就怕听到别人说是“傻子”……外人的不理解，忍一忍就过去了，家里内部的矛盾也因为孩子频频升级，一名家长告诉记者：“对于我们这样的家庭来说，精神和经济的双重压力不是一时的，一年、两年，甚至很有可能是一辈子都要这样，能不能坚持下去，真的很难说。”
深刻体会到自闭症患者家长的无助和绝望的匡匡妈妈，与另外4名家长一起成立了嘉兴市暖星家长互助中心，其宗旨就是为了帮助自闭症患者家长消除精神压力。该中心如今已有150多位家长成员，他们一起抱团取暖，一起加油鼓劲，一起解决问题。
“心连星”——让星星的孩子不再孤单
对于自闭症孩子的将来，家长们都陷入了沉思。
“我希望他学会自理，将来即使我和他爸爸不在了，他也能活下去。”林林妈妈说。
“我希望她自己能照顾自己，不要对别人造成干扰，有尊严地活着。”琪琪妈妈说。
“在未来的日子里，也许他仍然没办法融于主流社会，仍然无法自食其力，但是至少他来过，被这个世界善待过，感受过这个世界的温暖与善意。”龙龙爸爸说。
自闭症患者如何被这个社会接纳，是家长们共同的担忧。昨天的晚会上，“心连星”的结对仪式让家长们看到了希望。来自元一柏庄的暖暖小朋友家庭与同小区的自闭症儿童鑫鑫家庭正式达成了一对一的长期结对。“心连星”结对活动旨在通过每月2至3次的小型活动，例如家庭团圆饭、公园野餐等，来增加自闭症患者的社交活动，给予自闭症患者家长鼓励和支持，帮助自闭症患者融入社会，并倡导更多人深入理解自闭症患者，增加社会对患者的了解程度和接纳程度。
“我们两家早就认识了，也经常一起活动，比如前几天他们到我们家包饺子，我们去他们家看电视等。我的孩子4岁，在她眼里，鑫鑫就是一个哥哥，并没有什么不一样。”暖暖妈妈吕女士告诉记者，“而我的初衷是为了鼓励鑫鑫妈妈。因为对于孩子，我们不懂也不专业，但是同样作为妈妈，我能理解鑫鑫妈妈的心情，希望力所能及地给她一些力量。”
鑫鑫妈妈孙女士说：“特别珍惜暖暖家结对的情谊。多年以来，大多数人对自闭症不了解，对我们都是敬而远之，不愿意跟我们玩。暖暖一家让我们觉得特别温暖。”
正如鑫鑫妈妈所说，曾经，自闭症在不了解情况的人眼里是类似“傻子”“精神病”一样的存在，大众的抗拒、排斥，给原本就千疮百孔的自闭症家庭再度打击而增加创伤。
“自闭症没有特效药，目前公认的最好方法就是早康复、早干预。融入社会，对于自闭症孩子的康复来说，是很好的促进。”市残联相关负责人介绍，近年来，随着人们对自闭症的越来越了解，对自闭症孩子的有色眼光也在逐渐减少。
“我在嘉兴，我在关注自闭症。”上周六，在八佰伴广场上，“传递爱与温暖，有我你不孤单”的公益活动吸引了众多市民参与，他们在志愿者的介绍下了解自闭症，接受自闭症，并系上象征着对自闭症患儿鼓励、关怀和爱的蓝色丝带。
记者 王振宇 摄
据了解，目前嘉兴已经涌现了不少关注自闭症的社会组织，例如中国狮子联会浙江代表机构第八分区欣火服务队、暖星家长互助中心、青鸟暖心项目组等，他们每年都会举办各种公益活动，倡导社会上更多的人关注和了解自闭症这个群体，倡导一个对自闭症友爱包容的社会环境。（图片除署名外由残联提供）
高健在市政协机关全体干部职工会议上要求强化“五种意识” 狠抓工作落实
高墙里的暖阳 记黄岩区看守所所长李启星
50多位餐饮界高 手同场竞技 麻阳举办第二届长寿美食文化节
市五一路小学开展“入学第一课”活动
手工花灯里的喜庆中国年
世界自闭症关注日：心连星，让星星的孩子不再孤单
萧山全面推进省级“美丽河湖”创建工作
我市10多家茶企参展茶博会
解读：荆州市灵活就业人员养老保险缴费标准
北海市海城区人民政府关于中央环境保护督察组交办群众举报问题（第十九批）查处情况的通报
市中级人民法院开展“国家扶贫日”系列活动
我市城乡接合部环境整治取得阶段性成效
“白衣天使”宣讲文明养犬
法制日报：法院不受理P2P纠纷？这是误读
唐山市园林绿化管理局动物园物业管理服务公开招标公告
全市检察机关吹响"三个专项"百日攻坚"冲锋号"
联勤联检严查违规渣土车市渣土办查处违规拉运渣土23起
在蓉落户世界500强企业数量创历史新高
一夜大雨 城区个别树木倒伏
阿联酋赴美客机遭隔离 19人确认患病 或为流感