4月12日,晓晓(化名),一个5周岁的自闭症孩子,在一间小教室里听从康复教师的指导,进行着认知能力康复训练。教室内除了桌子和椅子之外,还有若干件玩具。在老师的指导下,晓晓只要做对每道题,老师都要对他进行语言鼓励。
今年4月2日是第11个“世界自闭症关注日”,在“世界自闭症关注日”期间,我市多个爱心机构组织开展公益宣传活动,旨在让更多市民了解、接纳、包容自闭症儿童及家庭,帮助这个特殊群体融入社会大家庭。
患儿家庭普遍贫困
世界卫生组织报告的自闭症全球平均患病率为0.62%,相当于每160个儿童中就有一个“星星的孩子”;而在中国,据统计,有超过1000万人患有自闭症,其中0至14周岁的儿童患者达200余万。
据了解,随着人们意识的提高以及网络知识的普及,我市前往一些机构进行康复训练的自闭症儿童越来越多,并且有低龄化的趋势。普遍2周岁至3周岁发现孩子的异常后,就会及时送进机构进行有效干预。6周岁前正是康复训练最有效时期,如果进行有效干预,能大大提高患儿的康复效果。
相关统计资料显示,市区各自闭症康复中心收治自闭症儿童的年龄多为2周岁至12周岁,性别以男孩为主,男女比例基本为5:1,以河源各县区乡镇患儿居多,其次是源城区的患儿,也有极个别是其他地级市的患儿,家庭环境普遍较为贫困。
康复教师十分缺乏
虽然广大市民对自闭症有了一定的了解,但仍有部分家长对此意识较为薄弱。刚诊断出病症的家长(尤其是家中长辈)不愿意接受孩子是自闭症的现实,这对家园结合训练造成了一定的影响。同时,社会上仍然存在一些对自闭症不理解的现象。
自闭症康复中心,在河源是一个特殊行业。愿意进入这个行业并且持之以恒地当康复教师的尤为缺乏,有爱心、有经验的教师更是凤毛麟角。
记者在采访中了解到,目前,我市各康复机构尽可能为教师争取最大的福利,营造友爱、团结的氛围,让康复教师在强大工作压力下能发挥自己最好的水平,为自闭症患儿提供最优质的康复服务。
同时,由于自闭症孩子的适应能力较普通孩子普遍较弱,康复机构还需为孩子营造温暖、有趣的学习场景,除了进行日常的康复训练,还不定期地带他们外出体验、接触大自然,让孩子与家长都能劳逸结合,在轻松自然的状态中得到有效康复。
7周岁后需全额付费
目前,我市0-6周岁自闭症儿童可到公办康复机构免费接受治疗,但学位有限,不少家长只能把患儿送到民办机构,每个孩子除了获得省每年1.2万元经费补贴到机构外,剩余部分需要自掏腰包,而7周岁以上的患者则需要家长全额支付康复费用。
在许多自闭症孩子家长心目中,源城区人民医院儿童康复中心主任曹趸添是他们最为钦佩的人。不管是从事自闭症儿童康复,还是作为一名自闭症孩子的母亲,曹趸添每天把大部分时间给了这些孩子。曹趸添的儿子小优(化名)出生没多久就被确诊为自闭症儿童。她与其他家人一样没有放弃,直至孩子到了7周岁入学后,请保姆照看、找陪读、在家中进行康复,这些方方面面的开支从未断过,虽然康复有效果,但花费不菲,每年都需七八万元。
每天与自闭症孩子及家长在一起,曹趸添深知这些家长的心情,深知并非每个家庭都如同他们一样有稳定的收入,也不是每个家庭都有能力让孩子接受康复训练。“7周岁后如果不继续接受康复训练,很多自闭症孩子生活就会无法自理,学校也不接收。康复训练做不了,只能待在家里,就等于前面那几年在康复机构的训练白做了。”曹趸添作为康复中心主任,看见许多家庭无法继续承担康复费用最后将孩子留在家中,她看在眼里,急在心里。
正确对待自闭症患儿
“认识自闭症,是为了接纳而不是消灭。”四叶草孤独症康复中心主任赖晓玲接受记者采访时说,希望大众都能正确认识自闭症,接纳这个群体,使他们顺利融入社会,不要用异样的眼光看待他们,而是平等、尊重地对待他们,希望更多人多从精神层面、而不仅仅是物质上帮助他们。
据赖晓玲介绍,每个孩子的个体差异较大,这与孩子患自闭症的程度、年龄以及家庭配合度有极大的关系。在治疗康复过程中,需要针对每个孩子的实际情况,制定一套详细的训练计划,旨在最大程度开发自闭症儿童的潜能。
据了解,一般诊断为自闭症的儿童,在2周岁至4周岁来接受康复训练的,1个月能看到明显效果,但是要达到与同龄人水平,则至少需要半年以上,若5周岁至6周岁才来接受康复训练,其效果则较为缓慢,因为此时孩子与同龄人水平的差距更大,需要训练以及纠正的问题更多。一般6周岁过后前来康复的,是边缘性或程度较轻的自闭症患者,训练机构一般以普通学校与机构相结合的形式进行康复训练。
赖晓玲表示,我市以教育为主导,为自闭症儿童开展针对性的康复训练、家长培训,以家园联合的方式,为自闭症儿童进行最全面的干预训练。
“虽然与一些发达国家相比,我们还存在一定差距,无法实现‘全覆盖’式的帮扶,但一切正在变得越来越好。希望更多人关注‘星星的孩子’,帮助他们成长。”赖晓玲说。
源城区残联相关负责人表示,每年“世界自闭症关注日”期间,我市通过开展各类宣传活动,让市民消除对自闭症儿童的歧视,给自闭症儿童及其家庭以尊重和接纳,为自闭症儿童营造良好的社会环境。同时,通过加大自闭症知识宣传力度,帮助自闭症儿童早日融入社会,给予他们勇气和力量,使他们感受到社会的温暖,拥抱健康生活。
(本报记者 苏勇军)
2018国家网络安全宣传周个人信息保护主题日活动在蓉举行
西安市环境保护局未央分局关于2017年10月26日建设项目环境影响评价文件受理情况的公示
吉林市外五县国土局、市场局、司法局“只跑一次”事项清单统一规范现场会在桦甸召开
网络安全宣传进社区
代客泊车、预警辅助制动……长安汽车首款插电式混动SUV上市
“星星的孩子”渴望康复拥抱世界
济南市国家税务局关于发布《办税事项“全程网上办”清单》的公告
岳阳开展突出信访举报问题集中整治月活动
市规划局传承文化荟萃历史保护历史文化街区
东莞理工学院国际学院国际名校预科课程正式招生
第三届“天星杯”诗人评选颁奖典礼举行
祁阳县自来水总公司:拒严寒勇入冰水 保供水让用户舒心
5月2日计划停气通知
7岁熊孩子好奇 把乳牙塞进耳朵里致耳朵发炎胀痛
张林林带队检查安全生产工作
桃源枫树中学举行“敬英烈忠魂 立爱国壮志”清明扫墓活动
小心共享单车被“动手脚” 海口一男子扫码3次锁没开200多元却没了
2018,扬帆再起航
平定县获评省化肥减量增效示范县
“工人先锋号”40余的哥的姐 带老人畅游江城